EJP Cofund
Horizon 2020 - Societal Challenges
European Joint Programme on Rare Diseases
"Social sciences and Humanities Research to improve health care implementation and everyday life of people living with a rare disease"

Projektlaufzeit: 2022 - 2025

ÜBER

Ein Schlaganfall im Kindesalter verändert das Leben der Kinder und ihrer Familien von Grund auf auch noch viele Jahre nach dem Auftreten des Schlaganfalls. Ziel des BUILD CARE Projektes ist es, zum ersten Mal die Rolle der gebauten Umgebung im Alltag von Kindern und Familien zu untersuchen, die von dieser seltenen Krank-heit betroffen sind. Dabei soll sowohl die informelle (d. h. Zuhause, Nachbarschaft, Schule) als auch die formelle (d. h. Krankenhaus, Rehabilitationsklinik, Ambulanz) Pflegeumgebung untersucht werden. Neben Fachleuten aus dem Gesundheits- und Bauwesen sollen Kinder und ihre Familien in das Projekt durch partizipative Methoden einbezogen werden. Das Projekt wird in Zusammenarbeit mit Architekt:innen, Sozialwissenschaftler:innen und Ärzt:innen aus Österreich, Deutschland und Belgien durchgeführt.

Auf Grundlage der gewonnenen Erkenntnisse sollen Gestaltungs-empfehlungen für formelle und informelle Pflegeumgebungen entwickelt werden. Die Empfehlungen für häusliche Modifikationen sollen in erster Linie den Familien von Kindern mit Schlaganfall zugute kommen. Wohingegen sich die Empfehlungen für Einrichtungen des Gesundheitswesens vorrangig an Fachplanende und medizinisches Fachpersonal richten. Alle erarbeiteten Empfehlungen werden auf einer Online-Plattform zum Wissensaustausch zur Verfügung gestellt. Darüber hinaus werden die detaillierten Informationen über die finanzielle Belastung von Familien, die von einem Schlaganfall im Kindesalter betroffen sind, den Patientenorganisationen (PAOs) zur weiteren Verwendung zur Verfügung gestellt. Die Projektergebnisse sollen die Gestaltung der Pflegeumgebung verbessern und zukünftig den Alltag von Kindern und Familien, die von einem Schlaganfall im Kindesalter betroffen sind, erleichtern.

PROJEKTPARTNER

PROJEKTZIELE

O1

Zu erforschen, wie die bauliche Gestaltung formeller und informeller Pflegeumgebungen den Alltag von Kindern mit Schlaganfall und ihren Familien sowohl behindern als auch unterstützen kann.

O2

Zu untersuchen, wie Gesundheits-einrichtungen derzeit gestaltet sind und wie sie an die Nutzung von Schlaganfallpatient:innen im Kindesalter angepasst werden können.

O3

Zu erfassen, wie die wirtschaftlichen Folgen eines Schlaganfalls im Kindesalter für die betroffenen Familien und das Gesundheits-system aussehen und wie sich die kognitiven Beeinträchtigungen der Kinder auf den Pflege- und Raumbedarf auswirken.

O4

Zu ermitteln, wie die (Neu-)Gestaltung (in-)formeller Gesundheits- und Versorgungseinrichtungen die Anforderungen von Kindern mit Schlaganfall und ihren Familien angemessen berücksichtigen können.

Projektteam

MAJA KEVDŽIJA

Koordinatorin, PI für Architektur - TU Wien

Dr.-Ing. Maja Kevdzija, EDAC ist Juniorprofessorin an der Fakultät für Architektur und Raumplanung der TU Wien, Österreich, im Bereich Gesundheitswesen & Design. Ihr Interesse an Rehabilitationsumgebungen entwickelte sich während ihres Masterstudiums in Architektur an der TU Delft. Sie setzte ihre Forschung in diesem Bereich fort und promovierte an der Fakultät für Architektur der Technischen Universität Dresden, Deutschland. Ihre Forschungsarbeit über mobilitäts-unterstützende Rehabilitationskliniken für Schlag-anfallpatient:innen wurde mit mehreren nationalen und internationalen Preisen ausgezeichnet, unter anderem mit dem Healthcare Environment Award 2020 (USA), dem European Healthcare Design Award 2021 in der Kategorie Design Research (UK) und dem EDRA Certificate of Research Excellence (CORE) 2021 mit Merit Status (USA). Ihre Forschung fokussiert die Verbesserungen der baulichen Umgebung für Schlaganfallpatient:innen.

GESINE MARQUARDT

PI für Architektur - TU Dresden

Prof. Dr.-Ing. Gesine Marquardt ist Architektin und seit 2015 Professorin für Sozial- und Gesundheitsbauten an der Fakultät Architektur der Technischen Universität Dresden, Deutschland. Außerdem ist sie Beauftragte für Studierende mit Behinderungen und chronischen Erkrankungen an der TU Dresden. In ihrer akademischen und entwerferischen Tätigkeit befasst sich Frau Prof. Marquardt mit architektonischen Konzepten für das Gesundheitswesen, insbesondere im Hinblick auf die Auswirkungen des demografischen Wandels. Der Schwerpunkt ihrer Publikationen liegt auf dem Forschungsthema "Demenzsensible Architektur". Nach ihrer Zeit als Postdoc an der Johns Hopkins University in Baltimore (USA) leitete sie von 2012-2017 eine von der Deutschen Forschungsgemeinschaft (DFG) geförderte Nachwuchsgruppe. Für ihre Dissertation aus dem Jahr 2007 zum Thema demenzfreundliche Architektur erhielt sie mehrere wissenschaftliche Auszeichnungen.

ANN HEYLIGHEN

Co-PI für Architektur - KU Leuven

Prof. dr. ir. Ann Heylighen ist eine Forscherin im Bereich Design. Ihren Hintergrund hat sie im Fachbereich der Architektur und des Ingenieurwesens. Als Professorin an der KU Leuven ist sie Co-Leiterin der Research[x]Design Forschungsgruppe in Belgien. In ihrer Arbeit untersucht sie, wie eine Vielzahl von Menschen mit unterschiedlichen Einschränkungen Räume wahrnehmen und auf welche Art und Weise diese Räume gestaltet sein sollten. Ann Heylighen studierte an der KU Leuven sowie an der ETH Zürich. Nachdem sie an der KU Leuven promovierte, forschte sie unter anderem in Harvard und an der UC Berkeley. Sie erhielt Auszeichnungen mit dem "ERC Starting" und dem "Proof-of-Concept Grant" für ihre Arbeit über Design und Behinderungen sowie eine "Francqui-Forschungsprofessur" für ihre Arbeit über Gerechtigkeit im Design. Sie ist außerdem Mitglied in der "Design Research Society" und Mitherausgeberin der "Design Studies".

LISA BARTHA-DOERING

PI für Kognitive Neurowissenschaften - MedUni Wien

Dr. Lisa Bartha-Doering ist assoziierte Professorin und Leiterin des Developmental Cognitive Neuroscience Lab an der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde der Medizinischen Universität Wien. Als klinische Linguistin und kognitive Neuro-wissenschaftlerin sind ihre Forschungsschwerpunkte translationaler Natur und umfassen die typische kognitive Entwicklung vom fötalen Stadium bis zur Adoleszenz, kognitive Defizite bei entwicklungs-bedingten und erworbenen neurologischen Störungen sowie neuronale Organisation, Reorganisation und Konnektivität mittels funktioneller Bildgebung (fMRI, fNIRS). Für das BUILD CARE-Projekt bringt sie ihre Expertise in Bezug auf kognitive Defizite und neuronale Reorganisation nach Schlaganfall im Kindesalter sowie den Einfluss des sozioökonomischen Status auf die kognitiven Ergebnisse nach Schlaganfall im Kindesalter ein. Sie fungiert auch als Ethik-Kontaktstelle für das BUILD CARE-Projekt.

ANDREA JELIĆ

Co-PI für Architektur - KU Leuven

Dr. Andrea Jelić ist Architektin, Forscherin und Educator und arbeitet an der Schnittstelle von Architektur und 'enactive-embodied cognition'. Durch diese interdisziplinäre Linse erforscht sie, wie die gebaute Umwelt den 'lived-living body' beeinflusst - d.h. den Körper in seinen wahrnehmenden, psycho-physiologischen und sozialen Dimensionen. Dr. Jelić ist Assistenzprofessorin für Space for Healthy Organizations an der KU Leuven, innerhalb der Research[x]Design Gruppe (Fachbereich Architektur) und Bauphysik (Fachbereich Bauingenieurwesen). Sie ist Mitglied des Beirats der ANFA-Academy of Neuroscience for Architecture und Dozentin im Masterstudiengang "Neuroscience applied to architectural design" an der IUAV Universität Venedig. Zu ihren Hauptforschungsinteressen gehören das Zusammenspiel von Raumgestaltung, Organisations-dynamik und Wohlbefinden am Arbeitsplatz, soziale Nachhaltigkeit und (im Lernen von-) Design für die Vielfalt von Körpern und Nutzererfahrungen.

ANNA-THERESA RENNER

PI für Gesundheitsökonomie - TU Wien

Dr. Anna-Theresa Renner hat die Tenure-Track-Stelle "Soziale Infrastruktur Forschung und Planung“ am Forschungsbereich Finanzwissenschaft und Infra-strukturpolitik des Instituts für Raumplanung inne. Ihr Schwerpunkt liegt auf regionalen und geografischen Variationen der ambulanten und stationären Gesundheitsversorgung und den Auswirkungen der ungleichen räumlichen Verteilung von Gesundheits-dienstleistungen auf die Gesundheit und Mobilität von Patient:innen. Sie arbeitet außerdem an den Aus-wirkungen extremer Hitzeereignisse auf Krankenhaus-aufenthalte und Arbeitsunfälle in Österreich und an den Effekten von regionalen Krankheitsausbrüchen in Indien auf die Entwicklung von Kleinkindern. Anna-Theresa war 2021/22 Gastwissenschaftlerin am Weatherhead Center for International Affairs an der Harvard University. Zuvor war sie unter anderem an der Wirtschaftsuniversität Wien, dem Vienna Institute of Demography und bei der Gesundheit Österreich GmbH tätig.

PLEUNTJE JELLEMA

Postdoktorand - KU Leuven

Dr. Pleuntje Jellema ist Forscherin in der Research[x]Design-Gruppe und Design-Tutorin an der KU Leuven. In ihrer Doktorarbeit untersuchte sie, wie die Erfahrungen von Menschen, die von Krebs betroffen sind, in die menschenzentrierte Gestaltung von Krebsbehandlungseinrichtungen einfließen können. In ihrer aktuellen Arbeit untersucht sie, wie Endnutzer:innen im Gesundheitssektor von Methoden profitieren können, die verschiedene Nutzer:innen-perspektiven in Designprozesse integrieren. Sie begann mit ihrer Doktorarbeit, nachdem sie den Studiengang Innenarchitektur (Master of Sciences) an der KU Leuven, Campus Gent, mit Magna Cum Laude abgeschlossen hatte. Davor kombinierte sie ein Teilzeitstudium im Bachelor of Environmental Design an der OCAD in Toronto (Kanada) mit ihrer Arbeit im Bereich Design. Sie hat auch ein Diplom in Human-geographie (Master of Arts) von der Universität Amsterdam.

PIET TUTENEL

Postdoktorand - KU Leuven

Dr. Piet Tutenel arbeitet als Forscher und Dozent in der Research[x]Design-Gruppe an der KU Leuven. In seiner Arbeit, die sich auf Kinder und die gebaute Umwelt konzentriert, sucht er nach wechselseitiger Interaktion zwischen Design und anderen Disziplinen. Er studierte Religionswissenschaften sowie Sozial- und Kulturanthropologie und promovierte in Ingenieur-wissenschaften: Architektur an der KU Leuven mit einer Arbeit namens Room for vulnerability: "Children’s everyday practices and the design of cancer care environments". Bevor er in der Research[x]Design-Gruppe arbeitete, war er Dozent in der Lehrer-ausbildung für frühkindliche Bildung an der Thomas More Universität. Gegenwärtig konzentriert sich seine Forschung im Kontext der stationären Jugend-betreuung und seine Lehrtätigkeit über die Rolle von TV-Dokumentarfilmen im Design auf Möglichkeiten, die Nutzer:innenperspektive in Designprozesse zu integrieren.

MAGDALENA MUSZYNSKA-SPIELAUER

Postdoktorandin für Gesundheitsökonomie - TU Wien

Dr. Magdalena Muszynska-Spielauer ist Demografin und Wirtschaftswissenschaftlerin mit Schwerpunkt auf quantitativen Methoden. Ihr Hauptaugenmerk liegt auf methodischen Fragen der Bevölkerungsgesundheit und Sterblichkeit. Sie interessiert sich vor allem für die Frage, wie Stochastizität und Heterogenität die verschiedenen Verläufe der Gesundheit eines Individuums im Laufe des Lebens prägen. Sie hat Erfahrung in der Arbeit mit Register- und Umfrage-daten. Magdalena ist Postdoc-Forscherin an der TU Wien und am Vienna Institute of Demography der Österreichischen Akademie der Wissenschaften. Zuvor war sie unter anderem an der Warsaw School of Economics, der Duke University und dem Max-Planck-Institut für demografische Forschung tätig.

ANNE-SOPHIE SCHOß

Doktorandin - TU Dresden

Anne-Sophie Schoß ist Doktorandin am Lehrstuhl für Sozial- und Gesundheitsbauten an der Fakultät Architektur der Technischen Universität Dresden, Deutschland. Sie schloss ihr Studium der Architektur an der TU Dresden im Jahr 2021 mit dem Titel Dipl.-Ing. ab. Während ihres Studiums absolvierte sie eine Reihe von Praktika in verschiedenen Architekturbüros in Deutschland und der Schweiz. Ihr Forschungsinteresse begann während ihrer der Lehrveranstaltung "Inklusiver Campus - Universität für alle". Im Jahr 2020 wurde sie mit dem "AIV Schinkelpreis" im Bereich Stadtplanung für das Projekt ausgezeichnet, das neue Ideen und Utopien für die Stadt Berlin in 50 Jahren vorschlägt. Nach ihrer Tätigkeit als Forschungs- und Lehrassistentin an der Professur für Sozial- und Gesundheitsbauten der TU Dresden beginnt sie nun mit der Forschung für das Projekt BUILD CARE.

SOPHIE MANDL

Doktorandin - MedUni Wien

Sophie Mandl ist Doktorandin im Developmental Cognitive Neuroscience Lab an der Klinik für Kinder- und Jugendheilkunde der Medizinischen Universität Wien. Sie schloss ihr Studium an der McGill University, Montreal, Kanada, mit einem Bachelor in Kognitions-wissenschaften und einem Nebenfach in Linguistik ab. Sie absolvierte Praktika in Forschungslabors in Kanada, den Vereinigten Staaten und Österreich, wo sie Erfahrungen in der Durchführung neuropsycho-logischer Tests, der Verwendung von EEG und der Durchführung von Entwicklungsforschung sammelte. Diese Praktika haben auch ihr Interesse an der Arbeit mit Kindern und an Forschungsarbeiten, die in die klinische Praxis umgesetzt werden können, bekräftigt. Seit Beginn ihrer Promotion hat sie die visuell-räumlichen Verarbeitungsfähigkeiten von Schlag-anfallpatient:innen im Kindesalter untersucht, was ihr die Vorbereitung auf das BUILD CARE-Projekt ermöglichte.

Projektbeteiligte

Projektförderung

This project has received funding from the European Union’s Horizon 2020 research and innovation programme under the EJP RD COFUND-EJP N° 825575 and the national/regional funding partner organisations: FWF (Austria), BMBF (Germany) and FWO (Flanders, Belgium). Views and opinions expressed are however those of the author(s) only and do not necessarily reflect those of the European Union or national/regional funding agencies. Neither the European Union nor the granting authorities can be held responsible for them.

Birgit Moser

Doktorandin - TU Wien

Birgit Moser ist Doktorandin an der Fakultät für Architektur und Raumplanung der Technischen Universität Wien im Bereich Healthcare Design. Sie schloss 2018 ihr Studium der Architektur an der TU Wien mit dem Titel Dipl.-Ing. ab. Während und nach ihrem Studium sammelte sie Erfahrungen in verschiedenen Architekturbüros, zuletzt im Architektur-büro feld72 in Wien. Ihrem Interesse am menschlichen Verhalten folgend, absolvierte sie den Post-graduiertenkurs "NAAD - Neuroscience applied to Architectural Design" an der IUAV in Venedig. Dort beschäftigte sie sich damit, wie Architektur das emotionale Wohlbefinden von Kindern und Jugendlichen fördern kann. Zu ihren Hauptforschungs-interessen gehören die Interaktion zwischen Architektur und Neurowissenschaften, vor allem in Bezug auf psychische Gesundheit und Emotionen, soziale und ökologische Nachhaltigkeit und Kommunikation.

SCHAKI e.V.

Selbsthilfegruppe für Familien und Kindern mit Schlaganfall

Der SCHAKI e.V. ist Deutschlands größte Selbsthilfegruppe für Kinder mit Schlaganfall und deren Familien. Was im Jahr 2005 als kleine, regionale Selbsthilfegruppe begann, hat sich inzwischen zu einem bundesweiten Verein mit derzeit 17 Selbst-hilfegruppen für Familien von Kindern mit Schlaganfall in verschiedenen Regionen Deutschlands entwickelt. Gerade der Informationsaustausch unter den Betroffenen erleichtert und unterstützt die Familien mit ihren Kindern im weiteren Alltag. Neben dem Austausch organisiert der SCHAKI Verein auch spezielle Aktivitäten für die Kinder mit Schlaganfall und ihre Familien, um ihnen einen tollen Erlebnistag fernab des Alltags zu bieten. Das Spektrum reicht vom SCHAKI-Familienkongress über verschiedene Ausflüge bis hin zu Tagesaktivitäten.

Rarity United A.S.B.L.

Selbsthilfegruppe für Kinder mit einer seltenen Krankheiten

Rarity United ist eine Organisation, die 2019 in Brüssel, Belgien, gegründet wurde, um Eltern von Kindern mit einer seltenen oder nicht diagnostizierten Krankheit einen sicheren Ort zum Austausch zu bieten. Die Chancen, einen anderen Elternteil zu treffen, dessen Kind genau dieselbe Krankheit hat wie sie selbst, sind relativ gering. Rarity United ist jedoch der Meinung, dass das Zusammentreffen von Eltern, die sich in einer ähnlichen, aber einzigartigen Situation befinden, ihre Isolation durchbrechen kann. Deshalb organisiert Rarity United monatlich zweistündige informelle Treffen, bei denen sich Eltern von Kindern mit einer seltenen oder nicht diagnostizierten Krankheit treffen, austauschen und ein starkes Netzwerk aufbauen können.